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                                                                    永旺直播

                                                                    来源:永旺直播
                                                                    发稿时间:2020-06-01 20:43:54

                                                                    “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                    近日,江苏省徐州市90后女孩琪琪(化名)玩蹦床时摔成“完全性截瘫”一事引发关注。

                                                                    对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                    原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                                    接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                                    琪琪由ICU转入普通病房

                                                                    6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                    “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                                    周医生介绍,通过物理治疗和康复训练,后期琪琪有恢复的可能性。但“完全下床行走,可能性不太大。”在后期康复状态较好的情况下,琪琪可以通过辅助器械下床行走。【环球网快讯】当地时间1日,美国总统特朗普与俄罗斯总统普京通话。据美国有线电视新闻网(CNN)刚刚消息,克里姆林宫发言人佩斯科夫2日表示,两人当天在电话中没有讨论席卷美国的骚乱。

                                                                    ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷